Bu çalışmada Ailevi Akdeniz Ateşi tanısı alan ve Selçuk Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Nefroloji-Romatoloji Bölümü'ne gelen hastalar ve ebeveynlerine romatolojik hastalıklar için bir yaşam kalitesi ölçeği olan SMILY ölçeği uygulayarak, bu ölçeğin AAA hastaları için geçerlilik ve güvenilirliğinin test edilmesini amaçladık. HASTALAR ve METHOD: Haziran 2013-Mart 2015 tarihleri arasında Selçuk Tıp Fakültesi Çocuk Nefroloji polikliğine gelen Ailesel Akdeniz Ateşi tanısı almış ve en az 6 aydır kolşisin tedavisi kullanmakta olan 2-18 yaş arası tüm hastalar ve ebeveynleri çalışmaya alınmıştır. Bu çalışmada Dr. Moorthy tarafından öncelikle sistemik lupus eritematozus için geliştirilmiş ve sonrasında ise daha az görülen romatolojik hastalıklara (mikst konnektif doku hastalıkları, jüvenil dermatomiyozis, sistemik skleroz sjörgen sendromu, vaskülitler, Behçet hastalığı, sarkoidoz ve sistemik artrit (SJIA)…) uyarlanan SMILY testi kullanılmıştır. 28 farklı dile çevrilmiş ve çeviriler geldikten sonra araştırmacılar tarafından uygun ifadeler seçilerek ifade ve dil bütünlüğü sağlanmış, hatta her ülkeden pediatrik romatologlar tarafından ülkelerine ve kültürlerine uygunlukları onaylanmıştır. Testin geçerlilik ve güvenilirliğini saptamak için ise referans testler olan ÇİYKÖ: Çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği ve CHAQ: Çocukluk Çağı Sağlık Değerlendirmeleri Anketi kullanılmışır. BULGULAR: SMlLY ölçeği 80 kişi üzerine uygulanmış ve 6 ay sonra aynı ölçek 20 kişide tekrar edilmiştir. 80 katılımcının yaş ortalaması 10,23±4,09 (min 2-max 18) olup, % 46,3'ü (n=37) kızdır. SMILY ölçek geçerliliği için yapılan ÇİYKÖ, (Çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği) ve CHAQ (Çocukluk Çağı Sağlık Değerlendirmeleri Anketi) ile Spearman korelasyon testi anlamlı bulunmuştur.(p<0,001). Testin toplam Cronbach α'sının 0,7 nin üzerinde ve test tekrar test korelasyonunun yüksek (p<0,001) bulunmuştur. SONUÇ: Az görülen romatolojik hastalıklarda ön uygulama ile geçerliliği saptanmış SMILY ölçeğini daha önce hiç kullanılmayan AAA hastalarında yaşam kalitesini ölçüp ölçemeyeceği test edilmiş ve testin geçerliliği saptanmıştır (p<0,001). Testin korelasyonunun ve iç tutarlılığının yüksek olması nedeni ile zamana göre tutarlı ve oldukça güvenilir olduğu görülmüştür. Böylece SMILY ölçeğinin AAA hastalarında yaşam kalitesi ölçeği olarak geçerli ve güvenilir olarak kabul edilebileceğini söyleyebiliriz.
In this study, we aimed to test the validity and reliability with a quality of life scale for rheumatologic diseases by applying the scale SMILY to the incoming patients with FMF and their parents from Selcuk University Medical Faculty Hospital of Pediatric Nephrology-Rheumatology Department. PATIENTS and METHODS: Diagnosed with Familial Mediterranean Fever children from the nephrology outpatient clinic of Selcuk Medical Faculty between June 2013 and March 2015 and at least 6 months, all patients (between ages 2-18) and their parents who use colchicine treatment were included in the study. In this study Dr. Moorthy primarily developed the test for systemic lupus erythematosus, after he used and adapted as SMILY to the less common rheumatic diseases (mixed connective tissue disease, juvenile dermatomiyozis, systemic sclerosis, Sjogren's syndrome, vasculitis, Behcet's disease, sarcoidosis and systemic arthritis (SJI to) ...). Scala is translated into 28 different languages then, after arriving translations, appropriate expressions and languauge integrity were selected by the researcher. Even, in compliance with the country and culture of each country is approved by pediatric rheumatologists. To determine the validity and reliability of the test we used the reference test PedsQL: scale and quality of life for children, CHAQ: the Childhood. Health Assessment Questionnaire. RESULTS: SMILY is applied on the scala of 80 people, and 6 months later, 20 people were repeated on the same scale. The average age of 80 participants is 10.23 ± 4.09 (min-max:2-18), and 46.3% (n = 37) is girls. Spearman correlation test was applied between SMILY and PedsQL: scale and quality of life for children, CHAQ: the Childhood. Health Assessment Questionnaire and the validity of the study was significant. Total Cronbach α 0.7 and higher on the test and high test-retest correlations (p <0.001) were found. CONCLUSION: In rare rheumatic diseases previously determined the validity of the pre-application SMILY scale. Scala never used before measuring the quality of life in patients with FMF has been tested and the validity of the test was found. (p<0,001). Because of the high correlation, the test was found to be quite consistent and reliable over time. Thus we can say SMILY scale for FMF patients can be accepted as valid and reliable as the quality of life measures.
